COVID-19 devastou a comunidade negra. Aqui está o porquê e o que precisa mudar
“Embora eu tenha tido vários membros da família, amigos e conhecidos da família que adoeceram e morreram do COVID-19, meus colegas não tiveram nenhum. A única diferença óbvia entre meus colegas e eu? Eu sou negra."
Veículo: Huffpost.com/feature/coronavirus
Data de publicação: 03/06/2020
Título original: COVID-19 Has Devastated The Black Community. Here’s Why And What Needs To Change.
“While I have had several family members, family friends and acquaintances who have fallen ill with and died of COVID-19, my colleagues have had none. The single obvious difference between my colleagues and me? I am Black.”
Autorx: Akilah A. Jefferson Shah
Traduzido por/Translated by: Hannah Hebron
Eu sou negra. Eu sou mulher. Eu sou médica.
Minha educação me levou de escolas públicas em Nova Orleans, Louisiana, para os salões de Ivy League da Brown University. Voltei para uma Nova Orleans pós-Katrina para minha educação médica e depois fui para a área de Washington, D.C., para uma residência em medicina interna e treinamento em alergia e imunologia no National Intitutes of Health (Instituto Nacional de Saúde).
Eu pratiquei medicina nos dois litorais do país. Eu era uma dos únicos seis estudantes negros da minha turma da faculdade de medicina, uma dos meros três residentes negros da minha turma de residência e a única estudante negra de alergia e imunologia da minha turma. Eu era a única médica negra do meu grupo até minha última consulta no hospital. Estou muito ciente da minha negritude, mas o impacto das disparidades raciais do COVID-19 ainda me surpreendeu. (Estou ciente do impacto do COVID-19 em todas as comunidades de cor, mas, como mulher negra, decidi focar este ensaio em minha experiência e perspectiva pessoal.)
Durante uma recente teleconferência no Zoom com colegas, de repente percebi que, embora tenha tido vários membros da família, amigos e conhecidos da família que adoeceram e morreram do COVID-19, meus colegas não o tiveram. A única diferença óbvia entre meus colegas e eu? Eu sou negra, e Nova Orleans é minha cidade natal.
Na minha família, cinco primos deram positivo para COVID-19. Dois se recuperaram rapidamente. Um preciou de suporte de respirador e se recuperou. Infelizmente, dois morreram. Outra prima, uma enfermeira, desenvolveu sintomas após cuidar de pacientes com COVID-19, mas acabou tendo um resultado negativo (estou convencida de que foi um resultado falso negativo). Todos os dias há outra ligação, mensagem de texto ou postagem sobre alguém que eu conheço que ficou doente ou faleceu de COVID-19. A tristeza e a ansiedade são profundas, especialmente quando agravadas por notícias recentes de violência policial e assédio a pessoas negras.
Eu sei que não estou sozinha. Uma pesquisa recente mostrou que os americanos negros têm duas vezes mais chances de conhecer alguém que testou positivo ou morreu de COVID-19. Por quê? É complicado. As disparidades de saúde subjacentes e os determinantes sociais da saúde desempenham um papel importante. Porém, os negros americanos também tiveram menos acesso aos testes e cuidados médicos para COVID-19. Fomos afastados dos locais de teste e nossos sintomas foram minimizados. Para muitos, isso se provou fatal. Para outros, é mais um lembrete de que os americanos negros não têm as mesmas oportunidades que outros americanos, mesmo durante uma pandemia.
A exclusão de negros americanos não é nova. Estudei e pesquisei racismo, preconceito, ignorância e equívocos em medicina e pesquisa clínica. Eu penso sobre questões relacionadas ao acesso a oportunidades justas de bons cuidados médicos e trabalho para garantir o acesso de meus pacientes.
Durante meu treinamento em alergia e imunologia, comecei a pensar em como os pacientes se tornaram participantes de uma pesquisa. Em nossa instituição, todos os pacientes são sujeitos da pesquisa e tiveram que ser encaminhados por um médico. Quais padrões e critérios de referência estavam entre o paciente e o acesso ao nosso hospital? Como meus pacientes chegaram lá? Que barreiras eles tiveram que superar para chegar ao meu consultório?
Eu perguntei a um paciente uma vez. Ele era um jovem garoto latinx da Flórida. Seus pais não tinham documentos e falam espanhol. Ele me disse que falou ao médico sobre o nosso programa e pediu para ser encaminhado. O garoto teve que lutar por si mesmo. O médico foi obrigado. Quantos negros americanos pedem assistência a seus médicos, defendem sua saúde e ainda são negados? Quantas vezes as mulheres negras foram ignoradas após o parto e morreram? Quantas vezes os negros foram informados de que não sentem tanta dor? Quantas vezes os negros foram culpados por suas doenças?
Historicamente, os negros americanos são sub-representados na pesquisa. Por quê? Preconceito implícito e explícito são fatores conhecidos. Desconfiança e um histórico de vitimização também - Tuskegee e Henrietta Lacks ainda pairam em comunidades de cor. Mas estudos mostram que os negros são vistos pelos profissionais médicos como participantes de pesquisas mais desafiadores, menos promissores, têm condições co-mórbidas mais subjacentes e, o que é mais desencorajador de tudo, geralmente não são solicitados a participar. Simplificando, somos excluídos.
Eu sempre entendi a dualidade da América: preto e branco. Masculino e feminino. Rico e pobre. Saudável e doente. Eu experimentei isso. Eu sempre penso nisso. No ensino médio, quando um médico branco pensou que eu estava mentindo sobre minha dor, acabei precisando de cirurgia. Na faculdade, quando meu professor pediu minha opinião sobre a escravidão, eu era a única pessoa negra na sala. Na faculdade de medicina, quando outros estudantes riram das partes íntimas de nosso cadáver negro, porque haviam “ouvido” falar da anatomia masculina negra, eu era a única que se sintiu ofendida. Na residência, quando um paciente do sexo masculino branco exigiu um médico não negro, que não fosse mulher, fiquei envergonhada e com raiva. Na residência, quando meu paciente ficou feliz e aliviado ao ver que eu, a médica dele, era negra, fui uma das poucas que entendeu seu alívio. E, como médica assistente, quando uma colega branca disse que nosso paciente negro não deveria ter um pai em casa para ajudar a administrar seus medicamentos, porque as mães negras “nunca” têm pais negros em casa, eu confrontei sua ignorância.
Todos os médicos são treinados para ouvir os pacientes. Alguns ouvem mais que outros. O objetivo é analisar as informações importantes para descobrir o que importa. Quando meus pacientes negros falam, eu ouço um pouco mais de perto. Eu sei que aqueles que são frequentemente ignorados precisam de mais atenção. Lembro-me de quando eu tinha 17 anos, e estava em uma sala de emergência, com dor e ignorada. Lembro-me de prometer nunca tratar meus pacientes dessa maneira. Lembro-me de quando meu paciente negro do sexo masculino, que precisava de um transplante de pulmão para sobreviver, sabia que a equipe o rotulava de "difícil" e que isso provavelmente era uma sentença de morte para ele. E foi. Lembro-me de quando a mãe de minha paciente pediátrica negra, também chamada de "difícil", me contou sobre seus próprios problemas médicos com os quais estava lidando, além da asma grave de seu filho. Quando me sentei e escutei de perto, fizemos um plano para garantir que os cuidados do filho dela fossem menos onerosos para a família.
Até o momento, não existem tratamentos para o COVID-19 aprovados pelo FDA e o acesso a tratamentos experimentais é realizado por meio de ensaios clínicos. Quando os pacientes com COVID-19 são admitidos em hospitais, os mais doentes necessitam de medicamentos experimentais para sobreviver. Eles não são apenas pacientes doentes, mas agora também participantes de uma pesquisa. Quem os defende? Quem os está ouvindo? Quem está garantindo o acesso aos melhores tratamentos disponíveis? Quem decide quem é recrutado para um ensaio clínico e quem não é?
Meus colegas e eu temos muitas experiências em comum. Todos frequentamos escolas de medicina e programas de treinamento de primeira linha e trabalhamos em instituições de prestígio. Mas minha negritude ainda me diferencia. Eu moro em uma América diferente. Meus avós moravam em uma América diferente. Meus pais, irmãs, sobrinhas e sobrinhos vivem em uma América diferente. Os negros vivem em uma América diferente. O COVID-19 mostrou isso. O ato de observar aves no Central Park mostrou isso. A brutalidade policial continuada mostrou isso.
Sim, eu espero que a área de pesquisa não seja preconceituosa durante esta pandemia. Espero que os negros americanos sejam incluídos na pesquisa do COVID-19. Mas, o precedente histórico não é favorável. Se eu contrair o COVID-19 e ficar gravemente doente, como serei tratada? Terei uma oportunidade justa de tratamentos experimentais? Serei tratada da mesma forma que meus colegas?
Apesar da legislação federal que exige a inclusão de mulheres e pessoas de cor nas pesquisas financiadas pelo National Institutes of Health, a participação de minorias na pesquisa permanece estagnada. A sub-representação de minorias raciais/étnicas limita a generalização dos resultados de pesquisas, perpetua disparidades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade e contribui para disparidades nos resultados do tratamento e na sobrevivência.
O que podemos fazer? Novas legislações podem fornecer o poder regulatório necessário para incentivar a inclusão de minorias em pesquisas não financiadas pelo NIH, que compõem a maioria dos estudos. Além disso, são necessárias parcerias público-privadas para operacionalizar respostas efetivas às necessidades da comunidade e de todo o país em infra-estruturas de pesquisa.
O NIH e o FDA anunciaram iniciativas de parcerias público-privadas para otimizar o desenvolvimento de diagnósticos, terapias e vacinas para o COVID-19, mas não há menção de um foco no acesso eqüitativo nesses planos. E mesmo que a abordagem equitativa pareça ser a melhor a ser seguida, é necessário evitar abordagens daltônicas e sem raça. Tais estruturas permitem uma cumplicidade silenciosa na manutenção das estruturas sociais subjacentes ao pior estado de saúde dos americanos negros.
Enquanto muitas vidas americanas foram apenas incomodadas pelo COVID-19, minha comunidade foi devastada. Enquanto observo o que está acontecendo, fico arrasada. Não se pode negar aos negros americanos a oportunidade de ajudar a encontrar soluções para o COVID-19. Nossa inclusão é uma questão de vida e morte.
Akilah A. Jefferson Shah é um alergista e imunologista treinada pelo NIH. Ela também é especialista em políticas de saúde e bioética. Seu trabalho se concentra nas interseções de assistência médica, pesquisa clínica, disparidades de saúde, política e ética em saúde. Ela é de Nova Orleans, Louisiana. Siga-a no Twitter, Facebook e Instagram.
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